Благотворительный «Забег добрых дел», который организован фондом «Б.Э.Л.А. дети-бабочки» при поддержке Общественной палаты РФ, собрал 3 миллиона рублей на лечение детей со сложным генетическим заболеванием. Участие в нем приняли более 1500 любителей бега со всей Москвы, которые могли преодолеть дистанции в 2 и 10 километров.

По словам участницы проекта «Перспектива», руководителя фонда Алены Куратовой, ее НКО — единственное в стране, которое занимается проблемами буллезного эпидермолиза.

Мы начали проект 5 лет назад, на данный момент у нас более 300 семей, которым мы помогаем постоянно, — рассказала она. — Это не разовая, а системная помощь. Мы помогаем детям со всех регионов Москвы и в странах СНГ в формате патронажа, потому что там им никто не помогает. В том числе, помощь оказывается детям-отказникам с этим заболеванием.

Пациентов с таким диагнозом называют «дети-бабочки». За красивым названием скрывается нечеловеческая боль: кожа этих детей тонкая и хрупкая, при неосторожном прикосновении или трении шва на одежде кожа может отслоиться, а раны потом плохо заживают.

Как отметил Секретарь Общественной палаты РФ Александр Бречалов, принявший участие в забеге на 10 километров вместе с целой командой, тысячи людей бегают ежедневно для себя, и «именно поэтому можно бегать и для других тоже».

Этим детям не так просто живется, как всем остальным. Я уверен, что этот благотворительный забег не последний, будет много таких мероприятий. Спорт должен помогать, — резюмировал он.

Помимо известных актеров, профессиональных спортсменов и общественных деятелей на дорожку в этот день вышли и сами дети-бабочки из регионов России. После прохождения дистанции они получили подарки и медали участников.

Алена Куратова расскажет о работе своего фонда на итоговом форуме «Сообщество», который состоится 3-4 ноября в Москве и соберет на одной площадке более 3500 активных граждан, волонтеров, представителей некоммерческих организаций, бизнеса и власти. Организаторами мероприятия выступают Общественная палата РФ, Роспатриотцентр, Федеральное агентство по делам национальностей, Федеральное агентство по делам молодежи.