Рак — один из главных страхов современного человечества. Боязнь обнаружить у себя злокачественную опухоль охватывает все больше людей в развитых странах, где онкология занимает второе место среди причин смертности после сердечнососудистых заболеваний (Россия, кстати, тоже не исключение).

Этот диагноз так пугает, что даже обсуждать его в российском обществе не принято, свидетельствуют данные совместного исследования ВЦИОМ и компании «Инвитро», о котором «Ридус» уже писал. В результате люди реже обращаются к врачу, игнорируя тревожные симптомы.

Ученые все настойчивее пытаются вывести проблему из тени и посмотреть на нее под другим углом, чтобы понять, есть ли лекарство от канцерофобии, и какой социальный урок могла бы преподнести эта угроза. Важную тему, поднятую коллегами, продолжила в своей публичной лекции кандидат социологических наук, старший научный сотрудник Лаборатории экономико-социологических исследований НИУ ВШЭ Елена Бердышева.

Круги горя

© pixabay.com

Когда бывший президент США Барак Обама заканчивал в 2016 году свой последний президентский срок и выступал перед конгрессом, одной из главных своих заслуг он заявил причастность к запуску второго крестового похода против рака. Подобная гордость понятна. В Штатах это уже действительно второй поход, потому что первый был еще в 1973 году, когда выделялись огромное средства на исследования, нацеленные на купирование этого заболевания. И спустя 50 лет фактически он заново сказал, что это необходимо.

По данным Всемирной организации здравоохранения, в 2018 году от рака умерло 9,6 млн человек в мире. И понятно, что такая ситуация заслуживает социологического внимания в том числе. Не только демографы, эпидемиологи, врачи должны исследовать эту тему, но и мы тоже.

Если говорить о том, что это означает для всей финансовой системы, на самом деле многое. В первую очередь, с точки зрения государства мы являемся участниками общественного производства. То есть, каждый из нас своим посильным трудом все время накручивает ВВП. И когда человек заболевает и теряет дееспособность, он сразу же перестает участвовать в общественном производстве, выпадает из системы как налогоплательщик и как потребитель. А в случае с онкологией, к сожалению, это очень частая ситуация: исследования показывают, что если и удается вернуться на рынок труда, то с большими потерями в статусе и в зарплате.

В то же время, переходя из активной позиции в пассивную, зависимую, вы сразу становитесь для государства дополнительной нагрузкой на систему здравоохранения. Онкодиагноз — это еще и расходы на лечение, не только личные, но и бюджетные. Это долгое пребывание в клиниках, претензии на препараты из списка социально значимых.

Онкологический диагноз — это всегда не только проблемы индивида или общества, в котором он живет, но и той социальной группы, к которой принадлежит. Заботы по уходу, всевозможные расходы, содержание людей в процессе достаточно тяжелого лечения — все это ложится на плечи близких.

Экономисты предлагают корректировать то, как мы замеряем количественную распространенность онкологических заболеваний в мире. Они говорят, что не совсем правильно считать только индивидуальные потери, потому что на самом деле заболевание одного человека в социальной сети всегда травмирует значимых для него других людей. Круги горя, которые расходятся от онкологического диагноза, конечно, гораздо шире, чем просто число лиц, стоящих на онкологическом учете.

Уже возникает запрос на то, чтобы не просто посчитать людей с онкологическими диагнозами, но и понять те трудности, которые их могут ожидать, и как их учитывать в процессе лечения, в восстановительном периоде и т. д.

Неизбежные потери

© flickr.com

Какие потери вынужден переживать индивид, столкнувшийся с онкологическим диагнозом? Во-первых, это финансовая токсичность. По всему миру этот диагноз очень больно бьет по экономической безопасности, по автономии индивида, по его экономической устойчивости. Более того, человек теряет свою независимость. И речь не о том, что он становится для кого-то обузой, а, скорее, о том, что это самим человеком очень тяжело переживается.

Очень важная вещь, которая уходит вместе с работой, помимо денег, это профессиональное призвание. Наши ценности сильно завязаны на карьерные достижения. Очевидно, что выпадая из-за лечения, из-за достаточно тяжелого заболевания, люди теряют какие-то свои профессиональные позиции и, что самое страшное, профессиональную идентичность. Это тоже очень тяжело переживается.

Индивид теряет социальный капитал (социальные связи). Полно исследований, которые доказывают, что онкологический диагноз является достаточно значимым фактором развода. Кроме того, он вносит вклад в появление групп вдов. И, к сожалению, если человек заболевает онкологией, он нередко оказывается в социальной изоляции.

Это связано не с тем, что люди какие-то черствые и быстро отказываются от неуспешных. Здесь очень большой дефицит практики взаимодействия с такими ситуациями. Мы на самом деле еще не очень хорошо умеем это делать. И мне бы хотелось, чтобы мы выучили какие-то правила игры в этом вопросе, потому что нам всем станет легче.

Еще очень важный момент — утрата всяких телесных капиталов (это все наши навыки, силы, здоровье и т. д., то есть, все, что мы из тела используем как ресурс). К сожалению, у нас современная медицина все еще лечит рак очень жестоко. И много дискуссий сегодня ведется о том, что на самом деле некоторые виды лечения вообще не стоило начинать, потому что они очень сильно влияют на качество жизни индивида. И в первую очередь оно страдает не только от того, что меняется образ жизни (приходится подстраиваться под лечение), но и теряется телесный капитал. С ним уходит идентичность.

Эротический капитал — это тоже все, что мы из тела используем как ресурс, но только в контексте гендерных отношений. Это растиражированная тема, как тяжело онкология, какая-нибудь мастэктомия, бьет по гендерной идентичности.

Если суммировать все вместе, получается ситуация, что индивид, у которого обнаружили онкологию, оказывается в обстоятельствах, когда его личность дисконтируется. То есть фактически он утрачивает себя.

А что же дальше? Что с этим делать? 9,6 млн человек в мире — это уже не просто какие-то личные проблемы. Это, на самом деле, в перспективе большие культурные и социальные шоки, изменение различных демографических процессов, особая социальная политика. Сегодня про рак стало модно говорить, как про хроническое заболевание. Это такой большой сдвиг. Он заявляется как оптимистичный, но этот оптимизм проблемы не снимает.

Бесценные уроки

© wikipedia.org

Мы видим достаточно много людей, которые выходят из острой стадии онкологического заболевания в ремиссию. К сожалению, их называют онковыжившими. У нас медицина пока устроена таким образом, что диагноз рак вообще не снимается, он остается на всю жизнь. Но, тем не менее, это люди, которые прошли этот ад, остались с нами и неким образом осмысляют свой опыт. И меня очень интересует то, к чему они приходят. Какие выводы им удалось сделать из своей жизненной ситуации, может быть, изменить свою жизнь, чтобы прожить ее более наполненной.

Конечно, непосредственное общение с онкопациентами в смысле исследовательских интервью видится мне слишком неделикатным. Но мы к счастью можем видеть, что люди, успешно вышедшие в ремиссию, спешат об этом рассказать, что очень важно. То есть они сами чувствуют, что вот этими изменениями, выводами, к которым они приходят, по поводу своей жизни, стоит поделиться. И сегодня уже есть публицистическая литература, где люди рассказывают о своих столкновениях с раком.

Очевидно, что это истории подправленные, рационализированные, рассказанные задним числом, немножко более романтичные, чем было в процессе. Но, тем не менее, когда ты их читаешь, ты понимаешь, что это истории подлинные, и как источник эмпирических данных их можно использовать.

Кроме того, можно говорить с онкологами и онкопсихологами. Это инсайдеры, которые видят разных пациентов, и тоже могут делать свои предположения относительно того, что способствует тому, что в этой борьбе между жизнью и смертью жизнь все-таки перевешивает. И в этом смысле их позиция тоже является очень информативной.

Выясняется, что те, кому удалось пройти сложный путь борьбы с онкологическим заболеванием и выйти в ремиссию, со временем начинают осознавать, что на самом деле этот сложный путь означал возвращение к самому себе. То есть, вот эти страшные потери, о которых мы только что говорили, вдруг переосмысляются. И становится ясно, что не все то, что утрачено, достойно сожаления, что, может быть, на самом деле можно было изначально жить по-другому.

И здесь базовый тезис всеобъемлющий, который из всех этих историй можно сделать: после рака жизнь никогда не бывает прежней. Она всегда более уязвимая, человек остается более чувствительным, у него нарушается доверие после всех этих тяжелых операций. Но, тем не менее, он вдруг начинает понимать, что то, что ему доставляет радость, является ресурсом для выживания.

Люди, например, сначала вынужденно перестают заниматься нелюбимой работой, а затем начинают этому радоваться. Более того, так как у нас все равно есть запрос на финансовую безопасность, возникает искание себе какой-то особой ниши. Здесь активно начинают профессионализироваться хобби, возникать какие-то новые виды деятельности. К слову, огромное количество волонтерских организаций возникает, они возглавляются именно онковыжившими.

Развивается огромное количество каких-то форматов взаимодействия, которые, на самом деле, в базовой нашей с вами культурной парадигме сегодня не очень предусмотрены. Например, такие непривычные для нас вещи, как молитвенные группы. Люди встречаются все вместе, молятся друг за друга, и тем самым вылечиваются. На сегодня даже есть клинические исследования, которые доказывают, что это работает.

Люди начинают совсем по-другому относиться ко времени. Мы с вами все время заняты, мы куда-то бежим очень сильно, и нам вечно не хватает времени на самое важное. Так как люди, живущие в ремиссии, понимают, что у них постоянно есть такая угроза, что рак вернется, они совсем по-другому относятся ко времени. И начинают просить всех так же относиться. Начинают привлекать внимание к тому, что можно свою жизнь проживать более насыщено, более интересно, более полно.

Появляется совсем другое отношение к телу. Используются совсем другие каноны красоты. Чаще всего красота персонализируется в каких-то терминах богатой внутренней жизни, духовных терминах и т. д., что тоже, скорее всего, каждому из нас понятно и знакомо, но на уровне культурной парадигмы сегодня не особенно ярко звучит.

Понятно, что уходят какие-то карьерные вертикали. То есть жизнь вообще перестает мыслиться, как какой-то вектор, который тебя в какую-то точку ведет, и там счастье начнется. Люди, пережившие рак, привлекают внимание к тому, что и в сторону тоже двигаться можно. Те же социальные проекты производятся. Люди умудряются найти для себя новые ниши. Это очень ценно на самом деле.

Страдание вылечить страданием

© Коллаж/Ridus

Возникает тема: переплавлять страдание в сострадание. Очень много нам рассказывают онковыжившие о том, что их страдания снижались, и степень боли, степень жалости к себе снижалась, когда они понимали, что не одни, и что все страдания можно преобразовать в некую целительную энергию по отношению друг к другу. И вдруг выясняется, что когда мы болеем друг за друга, сами начинаем меньше болеть.

Психологи говорят о том, что вероятность попасть в окновыжившие, справиться с раком, сильно зависит от того, как мы в первый раз реагируем на поставленный диагноз. Огромное количество статистики показывает, что люди, которые сразу сдаются, сильно проигрывают. Они проигрывают не только психологически, потому что сразу страдает иммунная система из-за депрессии и т. д, но и так сказать организационно. Например, мы можем видеть, что в группах, которые очень послушны своему врачу, процент смертности столь же высок, как и в группах, где люди сразу сдались.

Кто выживает? Те пациенты, которых медики классифицирует, как особых. Что значит быть особым пациентом в представлении современной медицины? Не поверите — задавать вопросы врачу. То есть, действительно интересоваться, почему он назначает этот препарат, действительно ли этот препарат самый эффективный, не стоит ли подключить какие-то альтернативные техники лечения. Вот эти люди большинство врачей сильно раздражают, но за счет того, что им удается нести ответственность за свой выбор, они действительно находят решение, какие-то редкие сочетания техник и стандартных лекарств, начинают заниматься самоисследованиями и т. д.

Психологи говорят, что онковыжившие — это люди, которые восприняли рак как пассивное заболевание. Они поняли, что это опыт, конечно, жуткий, но они попытались его пройти, и на самом деле это получается очень у многих. Идея в том, чтобы уйти от мысли, что рак — это смертный приговор, и отнестись к нему, как к некоему року, который чему-то должен научить в этой жизни.

И удивительно, что те люди, которые задумываются о том, чему нас может научить такой страшный опыт, действительно преображаются, по словам психологов, — развиваются, очень сильно растут духовно и находят какие-то новые объяснения того, как строить жизнь. Например, совсем по-другому разлиновывают свои биологически ритмы, начинают спать в другое время, подстраиваясь под какие-то свои новые знания.

Они справляются, например, с социальной изоляцией. И, наоборот, в своем окружение начинают восприниматься как очень ценные эксперты, которые учат, как жить в такой ситуации, как находить в ней смысл. Часть историй онковыживших связана с тем, что они с самого начала решили продемонстрировать своим детям и внукам, например, что такое достойное умирание. И через эту установку они смогли выйти в устойчивость. И дальше уже продолжительность жизни зашкаливает далеко за статистические ожидания и цифры.

Кстати, не надо никогда смотреть статистику выживания, прогнозируемость жизни. На самом деле есть исследования, которые очень убедительно показывают, что приличной статистики на этот счет нет нигде в мире. Все цифры, которые мы видим — это очень большая условность. Эта статистика собирается для государства, чтобы планировать социальную политику. И государство интересует ключевая часть этой параболы, их не интересуют хвосты. А хвосты иногда бесконечны. Люди рассказывают, как, столкнувшись с онкологическим диагнозом, в итоге пережили всех (близких), и уже это становится проблемой.

Еще очень важный смысловой пласт — те страдания, с которыми люди сталкиваются, не так сильно отличаются от прочих страданий, которые до этого встречались им в жизни. То есть, люди говорят о том, что рак — это было очень, очень ужасно. Но это было почти так же ужасно, как тогда, когда меня в 16 лет бросил мальчик. Или когда после развода я чувствовал себя одиноким. Или когда у меня был очень сильный внутренний конфликт со своим ребенком или со своими родителями.

Иными словами, появляется возможность говорить о том, что представление о страдании сильно меняется от общества к обществу. Культура здесь наносит свой отпечаток. Но тем не менее то, как онковыжившие справились с раком на самом деле дает нам возможность справляться со своим трудностями легче уже сейчас. То есть можно этот опыт использовать, не столкнувшись с раком лично или в узком кругу.