Люди встречаются, люди влюбляются, женятся, и никто не застрахован от того, чтобы родить нездорового ребенка. Из известных ученым генов у каждого человека есть сорок сбойных. Если генетические нелады одного супруга случайно совпадут с неладами другого, то аист принесет им инвалида. На среднестатистическую зарплату такому малышу не то что здоровье, даже одного года жизни иногда не купишь. В мутной от слез на глазах Конституции мамы и папы находят свое право на оплату лечения государством, но потом долго с ним судятся: попробуй докажи умному, что твой ребенок - дебил.

Книга жизни Конституция

Неловко согнутые пальчики левой руки зажимают белую маску-раскраску, пока правая ручонка неправильной геометрии вырисовывает на ней яркие узоры. Ребенок совершает подвиг: подушечки пальцев ему сильно жжет. Нос приплюснут, изменения в костной системе, трудно держать ложку. Это мукополисахаридоз, или генетическое нарушение вывода вредных веществ из организма, или кара Божья. Друг на друга эти дети похожи больше, чем на своих родственников. В Америке таких больных лечат, в Европе лечат, у нас - тоже, но только москвичей.

- Почему у нас в стране доступ к лекарствам неравный, чем москвичи лучше жителей других городов? - от негодования большие круглые глаза Снежаны Митиной, возглавляющей организацию по спасению больных орфанными заболеваниями, становятся еще больше. - Депутат Совета Федерации Ольга Борзова недавно вышла с инициативой включить в федеральное финансирование как минимум самые дорогостоящие лекарства, чтобы они закупались оптом. Потому что лекарства получаются в два-три раза дороже, когда аукционы проводятся в регионах.

- И что?

- И вот! - Снежана показывает смачную фигу. - Завернули в первом же чтении.

"Региональных пациентов у нас тоже должны лечить, но одни регионы ответственно подходят к задачам, поставленным государством, а другие - халатно", - говорит директор по развитию МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Татьяна Нестерова. А регионы бы и рады, да денег нет. Речь идет о флакончиках по сто тысяч рублей, которых надо пять штук в неделю на одного человека. Цены меняются, но в среднем это миллион долларов на пациента в год. Спартанцы давно придумали, как поступать с неизлечимо больными, но скажи-ка, дядя, ведь недаром человечество придумало гуманизм, медицину и социальное государство? Любим пенсию - любим и сограждан лечить.

© Brandon Giesbrecht/flickr.com (CC BY ND 2.0)

Москва поддерживает больных МПС с 2008 года. Подключились области: Московская и Свердловская, где Ройзман ставит наркоманов на их худые ноги и вообще соцответственность растет как на дрожжах. В Петербурге и городах за лекарства судятся, но это еще ничего:

- Есть в Петропавловске-Камчатском один пациент, которому двадцать семь лет. Актер ростом метр и четыре. Говорит, что понимает, что скоро умрет, но если начнется лечение - прервать его будет нельзя, а он знает, что регион не станет его обеспечивать, поэтому просто не идет в суд.

По большому счету государство предлагает больным провинциалам умереть любой смертью на свой выбор. Но жить хотят все, а потому сами не вешаются и не прыгают из окна - просто ждут свой черед или чуда сверху - не с небес, от властей.

- Люди продают квартиры, чтобы снимать полкомнаты в Москве, прописаться у кого-нибудь. Вон сидит Амин, - Снежана кивает в сторону мальчика лет семи в светлой футболке. - Он у нас москвич из Ингушетии.

Аминь

Футбольная надежда страны Минздрав Ингушетии футболил маму Амина четыре месяца, мороча голову несуществующим конкурсом на ввоз лекарств. Мол, заплатить за лекарства готовы, и проблема только в одном - найти поставщика, аптеку, которая это лекарство из-за границы привезет и выдаст. Владелец одной из назранских аптечных сетей Бадрудин Омархаджиев открыл чиновничьи карты: никакого конкурса вообще не было.

- Он нам сказал: "Вы теряете время. У вас два выхода: ехать в Москву или за границу". Мне оба выхода не подходили. У меня пятеро детей, как ехать без жилья, без работы? Что-то непостижимое. Бадрудин нас сам прописал в Москве, сам купил билеты. Это абсолютно посторонний для нас человек, мы были в шоке.

Об этом случае написали в "Коммерсанте". Минздрав обиделся и отбрехался.

Амин, семь лет. Болеет мукополисахаридозом.

- Они сказали, что "помогли этому парню". "Парень" - это они про моего сына... Во время моих обращений президенту мне звонили из Правительства и предлагали пятьдесят тысяч. А зачем мне эти деньги, мне лекарства были нужны! Даже на четверть ампулы не хватило бы, они тогда стоили триста.

Двух дочерей пришлось оставить с бабушкой в Ингушетии. Маму и младшего брата они видят, когда приезжают на каникулы.

- Как приехали в Москву, Снежана помогла нам ускорить процесс с лекарствами. Два года уже кАпаемся. У него ручки стали мягкие. Амин! Подойди сюда. Потрогайте, - говорит. - Я прикасаюсь к почти здоровым пальчикам и смотрю на шрамы в том месте, где отчаявшиеся и психи режут себе вены. Шрамы на маленьких детских руках. - Ему операцию делали, нерв был зажат, а теперь Амин даже писать умеет.

Такое происходит при осложнениях. Сейчас мукополисахариды мучают Амина меньше.

Кто еще тут дебил

Врачи любят огорошить молодых мам.

- "Поздравляю, вы родили инвалида", - так мне сказали на тринадцатый день после родов.

На самом деле Елене Дыскиной повезло, что сказали так скоро.

- Заболевания, к сожалению, такого рода, что родитель видит, что что-то не так с ребенком: чаще стал болеть, капризничает, отстает в развитии... но не понимает, что это. Идет к педиатру. А педиатр еще должен усмотреть, ему еще должна прийти мысль, что перед ним генетический сбой, чтобы отправить на анализ. - Татьяна Нестерова говорит об уровне подготовки специалистов и отдельных центрах, которые должны курировать проблему. С этим сложности. Многие годами не знают, чем больны. Заканчивают часто дворниками с метлой в руках и умственной отсталостью, если остаются в живых.

На некоторые заболевания благодаря профессору Лебедеву ребенка сегодня проверяют сразу после появления на свет. Семнадцать лет с фенилкетонурией живет Ира Дыскина. Спортсменка, пловчиха. Белая как крахмал.

- У меня друзья все поголовно курят и пьют. "Зачем ты это делаешь?" - говорю. Они смотрят на меня: "Не знаю". Разбазаривают своё здоровье.

Елена и Ира Дыскины.

Ира играла бы в футбол, если б опорно-двигательный аппарат позволял. Полгода назад пришлось окончательно перейти на плавание. У нее прямые руки и ноги, и даже с головой все в порядке. Для этого главное - соблюдать дорогую безбелковую диету, с которой государство тоже ухитряется не помогать. Оно готово обеспечивать безбелковыми продуктами, а таких нет, они все "малобелковые". Из закона слова не выкинешь, это ж даже не песня.

Законопроекту депутата Борзовой мешают пройти пугающие Минфин цифры, которые нет-нет, да соберет Минздрав. Написали N лет назад, что в Нижнем Новгороде, например, семь больных МПС (на которых надо по миллиону долларов в год), а там за это время уже пятеро умерло. Рабочей статистики по количеству больных орфанными заболеваниями в России не ведут: после распада СССР, в котором не было ни инвалидов, ни секса, это пока в привычку войти не успело.

Татьяна Нестерова очень надеется на создание новой базы пациентов, что все пересчитают и обсудят вопрос еще раз.

- Раньше благополучно умирали такие люди, но сейчас, когда есть такие лекарства... - замолкает вдруг Снежана Митина. Ее сын был первым в России, кому лечение оплатило государство. В Москве. - Просто стыдно же. Купить "Ауди" для Правительства в количестве восьми штук деньги есть, каждый год ремонтировать один кусок дороги, который ведет к губернатору на дачу, деньги тоже есть. А на лечение людей в регионах - нет.