Врачи отказали семье трехлетнего Марка Угрехелидзе из Краснодара в лечении спинально-мышечной атрофии, несмотря на то, что на приобретение необходимого препарата «Золгенсма» были собраны средства (почти 121 миллион рублей).

Сбор средств был завершен 31 января после крупного пожертвования в 29 миллионов рублей. По словам специалиста в лечении редких (орфанных) болезней Александра Курмышкина, деньги были собраны, однако из-за решения врачей теперь нет возможности приобрести лекарство.

«В начале лечения Золгенсма за деньги сбора врачами отказано. Готовим обращение в СК о совершенном преступлении в отношении ребенка», — сказал Курмышкин.

По словам председателя консилиума врачей Светланы Артемьевой, в закупке препарата было отказано в связи с тем, что «мальчику нецелесообразно применять данный препарат».

В местном Минздраве добавили, что все дети, которые нуждаются в патогенетическом лечении, полностью обеспечены лекарственными препаратами, а решение о назначении лечения препаратом Золгенсма находится в компетенции федеральных клиник, сообщает kp.ru.

Ранее в Новосибирской области умерла так и не дождавшись необходимого лекарства 16-летняя Василина Дедейко со СМА.