Среди редких и неизлечимых заболеваний в Приморском крае муковисцидоз наиболее часто встречается у подопечных фонда «Круг добра». Об этом на пресс-конференции в пресс-центре «ТАСС Дальний Восток» заявила первый заместитель министра здравоохранения Приморья Тамара Курченко.

«Наиболее распространённое заболевание — это муковисцидоз», — отметила Тамара Курченко. «Затем следует синдром Шерешевского-Тернера, спинальная мышечная атрофия и нейрофиброматоз, если говорить в порядке уменьшения числа случаев».

В Приморском крае зарегистрировано более 400 человек с редкими заболеваниями, из них 112 находятся под опекой фонда «Круг добра». Для их обеспечения ежегодно выделяется около 1 млрд рублей.

Тамара Курченко также подчеркнула, что количество таких пациентов увеличивается, чему способствует улучшение диагностики и выявляемости заболеваний.

«Как отметил Александр Евгеньевич Ткаченко, председатель правления фонда, отказов в обеспечении пациентов у нас нет», — добавила она.

Фонд «Круг добра» был создан указом президента РФ от 5 января 2021 года с целью поддержки детей, страдающих тяжелыми и угрожающими жизни заболеваниями, включая редкие. Бюджет фонда формируется из части увеличенной ставки НДФЛ для доходов граждан, превышающих 5 млн рублей в год. Родители, опекуны или совершеннолетние подопечные могут подать заявление на получение медицинской помощи от фонда «Круг добра» через портал госуслуг.