На днях многодетную мать из Подмосковья Елену Боголюбову задержали прямо на почте, обвинив в контрабанде сильнодействующих веществ. Она купила за границей противосудорожный препарат «Фризиум» для своего сына, у которого редкое генетическое заболевание. Десятилетний мальчик страдает от судорог, и российские препараты ему не помогают, поэтому врачи посоветовали «Фризиум», незарегистрированный в РФ. Однако женщину отвезли в отдел полиции, а ее ребенок продолжил мучиться от судорог. Позднее дело решили закрыть.

В прошлом году в похожей ситуации оказалась Екатерина Коннова — мама больного мальчика пыталась продать в интернете не подошедшее ее сыну дорогостоящее незарегистрированное лекарство. Однако полиция задержала ее и обвинила в незаконном сбыте наркотических средств. Тогда возник серьезный общественный резонанс, и дело женщины спустя два месяца закрыли. Все это время Коннова была под подпиской о невыезде. И эти случаи далеко не единственные.

«Ридус» решил пообщаться с другими матерями особенных детей, которым нужны запрещенные в РФ препараты. Каждая из них рассказала, как тяжело с больным ребенком на руках бороться с жесткой системой и как они находят решения для того, чтобы помочь своим детям.

«Доктор посоветовал, а выписать не может»

У жительницы Подмосковья Натальи Феклистовой девятилетняя дочь — инвалид с эпилепсией. Девочка родилась весом 680 граммов и с рождения наблюдалась у врачей. Медики посоветовали матери приобрести для дочери запрещенный препарат «Суксилеп».

«Мы заказывали его через интернет-аптеку. Забирала я его сама в офисе фирмы. Слава Богу, с правоохранительными органами мы не сталкивались. Мы его принимали полгода где-то, но он нам не подошел. Отменили, одна упаковка осталась. Хотела продать за полцены, но боюсь, а стоит он семь тысяч», — поделилась Наталья.

Затем она побывала на консультации у доктора, который посоветовал «Фризиум».

«Но он не может выписать нам рецепт, так как нет лицензии в России. Записались к местному эпилептологу, хотели попросить, чтоб он нам в выписке рекомендовал этот препарат, а теперь даже не знаю, как быть. Мы перепробовали уже много препаратов, которые можно купить у нас, но, к сожалению, результата, не получили», — рассказала собеседница «Ридусу».

В результате у ребенка, который имеет множество сопутствующих диагнозов — ДЦП, полную потерю зрения и другое — участились приступы.

«Раньше приступы были раз в два-три месяца, сейчас участились до трёх в месяц, спасаемся «Реланиумом», выписывают рецепт на него. Ещё эти лекарства, которые мы покупаем нелегально, стоят в три-четыре раза дороже, чем они есть на самом деле. Тот же «Суксилеп», который мы принимали, в Германии стоит около 30 долларов (около 1900 рублей — Прим. «Ридуса»)", — поделилась Наталья.

Мать выразила надежду, что в законодательстве все же что-то поменяется.

© Коллаж/Ridus

«Благодаря запрещенному препарату хорошо живем»

Пятилетнему ребенку москвички Ольга Шваковой также диагностирован ДЦП с систематической эпилепсией. Врачи в государственном медицинском учреждении выписали препарат «Сабрил». По ее словам, она, как и Елена, смогла приобрести препарат за границей.

«Принимали мы его четыре года, приобретали его через аптеку в Германии и германского врача моей подруги, в январе этого года прекратили. У меня проблем не было при получении — не блокировали, не останавливали. Спокойно получала на почте и так же спокойно мне его передавали», — сообщила она.

Ольга уточнила, что российские врачи сначала просто советовали такой препарат без выписки, но она настояла на составлении официального медицинского документа.

«Ответственность за этот препарат не хотела брать, и врача попросила написать. Она написала», — пояснила Ольга.

С ее слов, российские препараты ребенку не помогли, а вот благодаря запрещенному удалось добиться улучшения.

«У нее тяжелая форма ДЦП, но по эпилепсии мы в ремиссии с 2015 года — из-за этого препарата как раз. Мы ввели этот препарат, три месяца у нас еще были судороги, а потом мы пошли в ремиссию. Сейчас хорошо живем без эпилепсии», — поделилась она.

Ольга отметила, что хотела бы, чтобы в Минздраве занялись решением проблемы с запрещенными препаратами.

«Не говорим о том, чтобы они их выдавали бесплатно — пусть хотя бы разрешат приобретать без проблем», — подчеркнула собеседница «Ридуса». © Коллаж/Ridus

«Просто побоялась, что меня посадят»

Любовь Горюнова из Подмосковья рассказала, что ее 24-летний сын получил черепно-мозговую травму в результате ДТП. Она подумывала приобрести запрещенные препараты, но побоялась. Однако в итоге врачи не могут подобрать для ее ребенка подходящее российское лекарство — пробуют уже четвертое, «а воз и ныне там».

Не стала покупать запрещенные лекарства и мать четверых детей из Подмосковья Екатерина Орлова, хотя врачи прописали ее дочери «Фризиум» после консилиума, имелись все необходимые бумаги.

«Несмотря на то, что у нас куча бумаг была и заключение специального консилиума, сразу сказали — будьте осторожней с покупкой, приобретением. Ну и мы даже не стали заморачиваться насчет покупки, у нас был год для принятия решения. Потому что я на самом деле очень боюсь… У меня четверо детей, я побоялась просто, что меня посадят. У меня знакомая прокурор, она ведет дела по наркотикам. Она меня настращала, рассказала, насколько это все серьезно. Вообще очень строго с ввозимыми препаратами из-за границы, особенно если они психотропные или заграничные», — поделилась Екатерина.

Многодетная мать считает очень несправедливой ситуацию Елены Боголюбовой и надеется, что ей помогут.

Корреспондент «Ридуса» связывался еще с несколькими женщинами, оказавшимися в похожих ситуациях, но некоторые из них просто боятся говорить.