Дзен
Телеграм
Почти каждый день многие из нас встречают на просторах интернета мольбы о помощи: «Помогите ребенку выжить!», «Остался последний шанс, срочный сбор — 150 тысяч евро на пересадку костного мозга и лечение!» Баснословные деньги!
Именно благодаря таким объявлениям, которыми пестрит глобальная сеть, у нас сложился стереотип, что тяжелое заболевание обязательно означает миллионы и заграницу. А такое понятие, как «пересадка костного мозга», приводит нас в священный трепет — «сложнейшая», «опаснейшая» операция.
Между тем, в большинстве случаев операцию можно сделать и в России, и оплачивается она государством, да и сама процедура сравнительно проста — гораздо тяжелее восстановление после нее, но это отдельная тема. Питерский НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой является одним из мировых лидеров, проводя по триста трансплантаций в год: огромная научная база и колоссальный наработанный опыт. Не каждая заграничная клиника может похвастаться таким результатом.
А вот поиск донора — штука действительно дорогая, поскольку чаще всего приходится искать именно за кордоном, ибо до недавних пор альтернативы у больных практически не было. Но обо всем по порядку.
Фонд в помощь
Костный мозг — это не какая-то страшная субстанция, для извлечения которой надо дробить кости. Это часть кровеносной системы, отвечающая за создание новых клеток крови взамен погибающих и отмирающих. Он не где-то в спине находится, а в нашей крови. Поэтому люди хоть что-то знающие часто сравнивают донорство костного мозга с донорством крови, но первое намного сложнее. Важна не группа крови, а набор генов, который, как известно, гораздо более индивидуальная вещь, чем группа крови и ее резус-фактор.
Пересадка костного мозга требуется при различных видах рака крови и некоторых других смертельных заболеваниях. Операция не означает, что больной обязательно выздоровеет, но значительно повышает его шансы справиться с болезнью. В медицинском мире говорят, что пересадка костного мозга — последний шанс.
Проблема в том, что нельзя пересадить костный мозг первого попавшегося человека — нужна тканевая совместимость. Донор и реципиент должны полностью или почти полностью подходить друг другу по определенному набору генов. Найти подходящего человека очень сложно, поэтому создаются регистры доноров костного мозга.
Первыми это начали делать западные некоммерческие организации, сумев к сегодняшнему дню в общей сложности собрать информацию про 20 миллионов потенциальных доноров. В частности, это немецкий Фонд Стефана Морша, Чешский народный регистр, британский Фонд Энтони Нолана и другие. В России же эту задачу взвалили на себя благотворительные фонды.
В России существуют пять регистров (Санкт-Петербургский, Челябинский, Карельский, Самарский и Екатеринбургский), объединенных вместе с регистром Казахстана в Единую информационную базу данных донорских регистров. В общей сложности в них находятся данные около семи тысяч человек.
В нашем Санкт-Петербургском регистре пока около двух с половиной тысяч доноров, но наш генотип особенный. В России очень большая совместимость: на тысячу протипированных человек в нашей стране уже сделано десять пересадок. Это уникальный случай в мировой практике! (по мировой статистике, одно совпадение по тканевой совместимости приходится в среднем на каждые 10 тысяч доноров регистра, — прим. ред.), говорит координатор доноров костного мозга НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой Ирина Сигачева.Вопрос национальной безопасности
Для того чтобы стать потенциальным донором, надо сдать кровь на типирование. Эта процедура определяет тот самый набор генов.
Типирование каждого человека благотворительным фондам обходится в 15 тысяч рублей — деньги не маленькие, но по сравнению с поиском за рубежом — гроши. Важно понимать, что национальный регистр создается не только ради колоссальной экономии, но и по гораздо более веской причине: в среднем для четырех российских пациентов из десяти не удается подобрать донора в европейских и американских регистрах. Так что это ни много ни мало вопрос национальной безопасности.
От добровольца на первом этапе почти ничего не требуется — достаточно подписать соглашение о донорстве и сдать 9 мл крови из вены. Но далеко не в каждом городе есть такая возможность. В Москве это можно сделать в Гематологическом научном центре РАМН на «Динамо», откуда кровь курьерской службой доставят на типирование в питерский НИИ им. Горбачевой. В северной столице, соответственно, кровь можно сдать в самом институте. В регионах, как правило, проводятся специальные акции по сбору крови, а заодно и по агитации населения.
Осведомленность людей о проблеме кошмарно низкая. Граждане, прежде всего, путают костный мозг со спинным. Кстати, мы проведем акции 27−28 ноября в Перми, 21−22 декабря — в Петропавловске-Камчатском, на январь запланирован Петербург. Некоторые акции могут случиться буквально спонтанно — по инициативе неравнодушных граждан в регионах, говорит Виктор Костюковский.
После сдачи крови потенциальному донору остается только ждать, пока кому-то понадобится именно его костный мозг. Этот процесс может занять годы — Ирина Сигачева уже десять лет ждет шанса спасти чью-то жизнь. Поэтому очень важно сообщать в регистр о смене номера телефона, паспорта или фамилии, чтобы вас смогли найти в случае необходимости.
Первый этап никого ни к чему не обязывает. Потенциальный донор может отказаться, согласно правилу: добровольность, безвозмездность и анонимность. Бывает, что человек по каким-то причинам не может приехать на операцию, например, профессиональный спортсмен из-за важных сборов или женщина по причине беременности. Тогда подыскивают кого-нибудь еще в российском или зарубежном регистре. В таких случаях человека из регистра не удаляют, поскольку он может еще кому-нибудь подойти в будущем.
Иногда второго подходящего донора найти невозможно, а человек отказывается — родственники отговорили или просто испугался. Тогда мы стараемся повлиять словом. В моей практике был такой случай, и человека удалось убедить превратиться из потенциального донора в реального, говорит Ирина Сигачева.У страха глаза велики
Пожертвовать костный мозг можно двумя способами, и донор сам выбирает, какой ему больше по душе. В первом случае под анестезией делают проколы тазовой кости специальной иглой и набирают в шприц нужную порцию костного мозга. После этого в некоторых случаях в течение нескольких дней донор может испытывать неприятные ощущения в костях, как при гриппе. Костный мозг же полностью восстановится уже через месяц.
Во втором случае костный мозг как таковой вообще не забирают, а собирают лишь необходимые клетки крови из вены. Но перед этим потребуется в течение четырех-пяти дней принимать препарат, способствующий увеличению выработки этих клеток. Из-за этого могут возникнуть те же ощущения в костях, что и в предыдущем варианте, но это проходит через день-два после последнего приема.
В некоторых случаях никакой боли в костях донор не чувствует вовсе. В любом случае это не наносит вреда организму, а лишь доставляет дискомфорт. Зато для кого-то ваша помощь может оказаться решающей. Нашей стране жизненно важен этот регистр.
Дабы не быть голословным, автор этих строк потратил час, чтобы съездить на другой конец Москвы. Вся процедура заняла значительно меньше времени, чем дорога.
Несколько минут на ознакомление с соглашением и его подписание и еще пара минут на сам забор крови.
Процесс ничем не отличается от обычной сдачи крови из вены, только наполняются четыре пробирки. Если вы живете в Питере, Москве, Самаре, Петрозаводске, Челябинске, Екатеринбурге, Кирове или будете там проездом, потратьте и вы часок-другой на это дело, потому что беда может прийти в дом каждого из нас.