Житель Тюмени с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (СМА) год добивался от региональных властей препарата стоимостью 22 миллиона рублей. Его борьба увенчалась успехом — он подтвердил свое право на бесплатный прием перорального сиропа «Эврисди» в суде. Однако спустя две недели мужчина умер в больнице. Родственники винят в его смерти врачей.

Подробности сообщил Telegram-канал Baza. Смерть пациента могла произойти из-за врачебной ошибки: ему подключили кислород при невычищенных легких, в результате чего сердце мужчины остановилось.

Препараты от СМА очень дорогие. Один укол препарата «Золгенсма», который борется с последствиями болезни, стоит более двух миллионов долларов.

Получить лечение взрослому в России непросто: государство оплачивает препараты для детей со СМА, а лечение взрослых финансирует региональное правительство.

Спинальная мышечная атрофия встречается у детей примерно один раз на семь тысяч новорожденных и является самой частой причиной генетически обусловленной детской смертности. Заболевание приводит к постепенному ослабеванию мышц, угасанию двигательных и дыхательных функций. Для лечения применяются «Золгенсма», «Спинраза» и «Эврисди».