Эксперт в сфере благотворительности Светлана Машистова специально для «Ридуса» разобрала на одном ярком примере, как государство оказалось в заложниках у мошенников.

Невнятный фонд с понятным финансированием

Началось все с демонстрации невнятного проекта некоего государственного фонда для помощи детям со спинальной мышечной атрофией (СМА). 8 июня на встрече с работниками социальных учреждений и НКО создать такой фонд предложила президенту России Владимиру Путину вице-премьер Татьяна Голикова.

Вот как прокомментировала эту идею Ольга Германенко из фонда «Семьи СМА»: «Вице-премьер Татьяна Голикова заявила, что вопрос лечения больных спинальной мышечной атрофией (СМА) стоит довольно остро и для решения проблемы лекарственного обеспечения можно использовать три источника финансирования: средства регионального бюджета, частично — средства федерального бюджета и помощь социально ориентированного бизнеса. В выступлении она упомянула о возможности создания некоего „фонда“ для решения подобных проблем».

Изначально казалось, что свою идею не поняли сами инициаторы, но если отжать воду, то сводилась она к конгениальному: «А давайте бизнес нам и налоги заплатит, и из прибыли скинется, не брать же государству на себя всю полноту ответственности за своих граждан».

23 июня выяснилось, что все очень даже внятно: упомянутый вице-премьером фонд будет сформирован из дополнительного «налога на богатых», так что государство вообще ни на что не потратится.

Напомним, сейчас семьи детей со СМА активно судятся и выигрывают в регионах суды по получению препарата «Спинраза» (стоимость одной дозы — около 125 тысяч долларов, в первый год требуется шесть введений, все последующие — три). Вот, вместо обеспечения страждущих дорогостоящими лекарствами, вместо каких-то решений по «Золгенсме» (стоимость однократного введения препарата — около 2 миллионов долларов) власти решили скрестить ежа с ужом и запустить руку в карман бизнеса и граждан. А то чего это они такие жирненькие в разгар кризиса ходят да сами решают, кому и как помогать.

«Можно», — услышали губернаторы и, судя по всему, решили творчески подойти к проблеме. Дети есть у всех, работа в благотворительных организациях на топовых позициях — это традиционное занятие девочек из элиты по всему миру. Charity and Arts, чем еще приличной девушке заняться, не работать же, в самом деле, строя свою карьеру с нуля. На Западе, правда, детки этим занимаются как частью семейного бизнеса и оперируют семейными средствами, в России будет свой особый путь. В конце концов, никто не мешает сделать еще одну бюрократическую структуру и отдать новый «налог на богатых» в ее ведение.

Башкирский почин

8 июня на сайте министерства здравоохранения Республики Башкортостан появляется проект указа главы региона об оказании благотворительной помощи гражданам с обеспечением их дорогостоящими лекарственными средствами, если они не входят в перечень жизненно необходимых и важнейших, и с медицинской помощью за рубежом, если ее невозможно получить на территории Башкирии или России.

В рамках реализации этой идеи предполагается, что региональный минздрав, благотворительные организации и Фонд социальных целевых программ будут взаимодействовать между собой, а решение о необходимости экстренной помощи станет принимать некий экспертный совет при минздраве.

Нужно заметить, что к 15 июня, когда общественное обсуждение проекта указа главы Башкирии должно было быть закончено, его скачали для ознакомления целых десять раз.

Фонд социальных целевых программ ведет свою деятельность с 2009 года. В сотрудничестве с крупнейшими компаниями Республики Башкортостан, такими как ПАО АНК «Башнефть», ООО «УГМК-Холдинг», ОАО «Интер РАО ЕЭС», ОАО «АК „Транснефть“», ПАО «Сибур», реализуются социальные и благотворительные программы, проводятся республиканские мероприятия, строятся и ремонтируются больницы, школы, детские сады и другие социальные объекты.

В рамках этого текста мы не будем рассматривать вопрос, не приведет ли создание такого экспертного совета при минздраве республики к появлению гласного или негласного требования согласовывать с ним оказание помощи с лечением за границей или закупкой редких лекарств для любой благотворительной организации, желающей работать в Башкирии. Тут как повезет. Может, да, может, нет.

Больше смущает другой вопрос, а именно, простите за тавтологию, экспертность экспертов. Ведь именно в Башкирии осенью прошлого года разразился громкий благотворительный скандал, в который оказался втянут сам глава республики Радий Хабиров.

О скандале следует напомнить, ведь кто-то же давал Хабирову советы прошлой осенью, оценивал ситуацию и рассматривал вопрос.

Почему же результат вышел настолько странный и удивительный? Не повторится ли эта ситуация вновь, только уже в больших масштабах, с вовлечением большего количества людей и средств?

Забытый раздутый скандал

Несколько лет назад жительница Башкирии Регина Биргулиева решила найти себя в помощи ближним своим. Как и многие благотворители-сетевики, она начала со сборов финансовой помощи на свою личную карту и поездок по малоимущим семьям.

Вскоре несколько ее групп «ВКонтакте» оказались заблокированы с классической формулировкой «за подозрительный сбор на благотворительные нужды», недовольные клиенты ее основного бизнеса по организации детских праздников скандалили в соцсетях.

Но разве могут такие мелочи остановить женщину, решившую причинять добро? Она зарегистрировала АНО «Радуга добра» и продолжила сборы на личные карты уже под флагами организации.

Если счастье археолога — помойка, то счастье «общественника-с-картой» — ребенок, живущий в помойке. Именно на такую детку госпожа Биргулиева наткнулась в селе Алатаны Стерлитамакского района, куда приехала с визитом к малоимущим подопечным.

В семье Гизатуллиных она обнаружила замурзанного двухлетнего ребенка с синдромом Апера, сросшимися пальцами и волчьей пастью. Условия проживания Софьи, так звали девочку, были далеки от санитарных. В доме не было воды, отсутствовал газ, мыться семья ходила к соседям. Пенсию по инвалидности девочка якобы тоже не получала. В садик девочка не ходила. Причиной отказа в посещении детского дошкольного учреждения, если верить общественнице, было «уродство» ребенка. С лечением тоже было все не очень хорошо, профильной медицинской помощи по своему сложному генетическому синдрому ребенок, похоже, не получал. Ни одна из необходимых девочке операций сделана не была.

Что в похожей ситуации делает вменяемый общественник? Идет в местную администрацию, представляется и расспрашивает, какую помощь семья уже получает, в чем нуждается и что можно еще сделать для ребенка вместе с социальными службами района. Ситуации бывают разные, семье в селе еще жить, и, если явного конфликта нет, любую помощь легче и быстрее оказать через взаимодействие всех заинтересованных лиц.

Вместо этого простого действия Регина Биргулиева подняла шум на все соцсети и обратилась к журналистам. Все республиканские СМИ обошли фотографии девочки, стоящей босиком на грязном щелястом полу, и печальный рассказ, как семью травят за наличие инвалида в семье. Не берут в садик, не оформляют положенных пособий, увольняют близких родственников с работы. Именно такое отношение местных властей и жителей, по мнению общественницы, мешало матери выйти на работу, вовремя провести ребенку необходимые операции и вымыть пол в избе.

Глава сельского поселения Ринат Сафуганов пытался объяснять, что инвалидность у девочки оформлена, с рождения ей выплачивается 15 тысяч рублей, плюс мать получает 13 тысяч рублей пособия по уходу за ребенком, что последний раз пенсию семья получила 6 сентября 2019 года, сейчас им просто нужно пройти медкомиссию для продления инвалидности, чтобы и в дальнейшем получать выплаты, что девочка стоит в очереди на операцию по квоте по разделению пальцев, операцию ей должны сделать в Оренбурге, что баню и новый сруб семья разобрала на дрова совершенно самостоятельно и, что самое важное, ни за какой помощью семья к местным властям не обращалась. То есть жизнь семьи была вовсе не такой беспросветной, как представляла в своих истеричных постах Регина Биргулиева.

Позже и вовсе выяснилось, что заявление с просьбой принять ребенка в садик семья не писала, опасаясь потерять выплаты по уходу за ребенком-инвалидом и его пенсию. Возможно, по этой же причине семья ребенка не спешила его радикально лечить. По словам начальника управления семейной политики минсоцзащиты Башкирии Анны Таболиной, «служба семьи договорилась о нескольких интернет-консультациях с больницей Санкт-Петербурга, куда родители должны были обратиться еще в 2017 году, но мама не пришла». Похоже, матери, выпускнице коррекционной школы, и такой же простой, от сохи, бабке просто в голову не приходило, что выплаты, садик и лечение никак между собой не связаны.

Но все это было уже совершенно не важно, механизм массовой истерии был запущен. С легкой руки общественницы Биргулиевой все знали, что в бедственном положении маленькой девочки виноваты кто угодно, но не ее близкие родственники.

В более благополучных странах в подобных случаях на помощь семье приходят социальные службы. Именно они следят за тем, чтобы не сильно умная и благополучная мама прошла с ребенком все лечение и пришла на все консультации.

В России похожие проекты помощи семье были уничтожены на корню скрепными борцами за права семьи. Нельзя же допустить вмешательство государства в такую тонкую сферу, как право лечить или не лечить ребенка. Так что все, что теперь реально может фельдшер или участковый педиатр при отсутствии непосредственной угрозы жизни ребенка, это проводить воспитательные беседы и уговаривать маму таки заняться деткой. Изъять детку и начать радикально лечить опека не может: от сросшихся пальчиков, волчьей пасти, головной боли и умственной отсталости еще никто не умер. И, значит, поводов для вмешательства в семью нет.

Региональные и федеральные СМИ разразились проклятиями в адрес местной администрации, жестоких односельчан и садиковских воспиталок. Ну и в адрес «криворуких» российских врачей, а как же. Не смогли на расстоянии силой мысли исцелить ребенка. Столичные жители рыдали над провинциальной бедностью, напрочь отказываясь понимать, что если в семье есть два непьющих мужика трудоспособного возраста, личное подворье со скотиной, пенсия бабушки и живые деньги на содержание ребенка, то причина грязи в доме и отсутствия лечения отнюдь не в деревенской нищете. Что до бани, то с туалетом формата «дырка в полу» в деревнях живут очень и очень многие, не пребывая от этого в перманентном ужасе и продолжая заботиться о своих детях. Да и разбирать свежий сруб на дрова — не самое популярное в деревнях решение.

Семью девочки завалили посылками с подарками. Родители ребенка купалась в общественном внимании и обожании, каких, наверное, не видели никогда до этого, получали игрушки, модную одежду для детки и взрослых, невиданные в селе сладости и гаджеты. Вся Россия восхищалась героизмом и самоотверженностью мамы и бабушки. У мамы девочки вдруг появился новый телефон. Ребенка свозили на обследование в Стерлитамак, Регина Биргулиева заваливала соцсети своими фотографиями и видео с девочкой и ее мамой.

Практически в каждой статье, где упоминалось имя Софьи Гизатуллиной или Регины Биргулиевой, были призывы жертвовать деньги в адрес АНО «Радуга добра». Вот только почему-то некоторые журналисты выдавали за реквизиты организации личный телефон Регины Биргулиевой, привязанный к ее личному счету в Сбербанке и личным же картам. Никакого отношения ни к какому АНО или благотворительному фонду эти реквизиты не имели и не имеют до сих пор. Называя вещи своими именами, журналисты обманывали своих читателей, призывая переводить деньги на личный счет частному лицу. Другие указывали, что счет принадлежит частному лицу, но обещали отчет за все собранное в группе организации «Радуга добра».

Забегая вперед, заметим, что отчет в группе АНО «Радуга добра», ссылка на которую висит до сих пор в публикациях, так никогда и не появился.

Что же сделал глава Башкирии Радий Хабиров и его команда, узнав о беде Софьи Гизатуллиной и скандале в Стерлитамакском районе?

Решительная реакция властей

Если кто-то думает, что Радий Хабиров на всю республику спросил, на что собираются деньги, и поинтересовался, как так вышло, что социальные службы не заинтересовались неявкой родителей к врачу, пусть срочно перестает.

Вместо того чтобы дать окорот «спасительнице-с-картами» и поднять вопрос системной помощи подобным семьям, глава региона решил отделаться малой кровью и получить славу благодетеля. Главе региона показалось проще пойти на поводу у скандальных общественников и разогретой истерящей публики. Он даже не попытался защитить своих подчиненных от травли, развернутой госпожой Биргулиевой, сразу принял ее точку зрения и стал смотреть ее глазами на ситуацию.

Семье, загадившей свой личный дом по самую крышу, срочно выделили двухкомнатную квартиру в поселке Мебельном, подарили мебель, посуду и постельное белье и организовали поездку на лечение за границу, в «лучшую клинику Израиля». Так уж совпало, что в разгар скандала в Башкирии был с визитом в рамках Российско-Израильского медицинского форума главный врач Медицинского центра «Хорев» из города Хайфа Роман Барак. Именно в эту клинику и поехала девочка в рамках грядущего медицинского сотрудничества между Башкирией и Израилем. Поездка была организована за счет средств бюджета республики.

Еще раз напомню, что операции по реконструкции черепа, по разделению пальчиков, по закрытию волчьей пасти замечательно делают в Москве. Но заниматься организацией лечения должны в первую очередь родители. Участковый педиатр и местный фельдшер могут только дать нужные направления на госпитализацию. Повлиять на решение непьющих и относительно социальных родителей лечить или не лечить ребенка, ехать с ним в больницу или убирать картошку, не может никто. Ребенок принадлежит семье.

Что же заставило руководство республики так активно участвовать в довольно-таки заурядном сетевом скандале?

Мотивов может быть несколько. Поддержка общественных инициатив — это хороший пиар для главы региона. Здесь нельзя не вспомнить бурную радость формата «Ленин с нами» от репостов и ретвитов просьб о помощи от «Благотворительного марафона» каких-то восемь лет назад. Тогда, в 2012-м губернаторы и депутаты, главы партий и члены Федерального собрания РФ призывали помочь Даше Юдашевой. И все бы хорошо, но вот только лечение ребенка на территории РФ было невозможно, а значит, оплатить лечение девочки за рубежом должен был Минздрав. Эта тонкость прошла мимо внимания публичных политиков. Вместо того чтобы задать вопрос, почему ребенок не получает положенное, они призвали своих сограждан скинуться. Участники же благотворительного движения бурно радовались, так и не поняв, что фактически все эти люди только что заявили об отказе государства от своих социальных обязательств.

Радий Хабиров, поддержав Регину Биргулиеву, разом удовлетворил очень многих. Он показал, что ему не все равно, он добрый и внимательный руководитель. Он отлично сыграл на поле «царь хороший, бояре плохие». Это местные чиновники пренебрегали нуждами маленьких людей и мучили маленькую девочку и ее семью, а он не такой. Одним публичным жестом глава региона опроверг истину, что «до бога высоко, до царя далеко». Вот он сам в одной с нами социальной сети, спасает детку. Если же вспомнить, что вопли о властях, доведших семью Гизатуллиных до нищеты, начались буквально сразу, то и этот «моральный козырь» из рук местных оппозиционеров Хабиров выбил. Ради достижения хорошего пиар-эффекта вполне можно закрыть глаза на все финансовые неоднозначности и откровенные передергивания со стороны общественников.

Давайте скажем честно, историю Софьи Хабиров проверял не сам и не лично. Вникать в хитросплетения сетевой благотворительности у главы республики времени точно нет. Кто бы ни выступил в роли советчика и эксперта в этой истории, этот человек предпочел закрыть глаза на финансовый интерес госпожи Биргулиевой в раскручивании истории.

Удалось ли общественникам помочь ребенку? В конце концов, затевалось все исключительно ради этого.

Когда пришла долгожданная помощь

Когда в начале сентября 2019 года Регина Биргулиева появилась в жизни семьи Гизатуллиных и призвала весь мир срочно спасти ребенка, речь шла о необходимости срочной операции. Она даже сбор была готова на нее открыть, разумеется, на свою карту, но глава республики Радий Хабиров оказался быстрее, опередил общественников и организовал лечение в Израиле.

Ожидалось, что за рубежом Софью прооперируют — установят дистракторы, помогающие исправить дефект лицевых костей, и разделят сросшиеся пальчики на руках, но ничего этого не случилось.

«В Израиле Софье сделали обширную МРТ (магнитно-резонансную томографию). Некоторые говорят, зачем летели, наши, что ли, не видели, но у наших техники такой нет, чтобы такую МРТ сделать, Софья 12 часов спала, результаты МРТ показали, что нежелательно какие-либо вмешательства проводить», — так прокомментировала результаты поездки Регина Биргулиева изданию «Уфа Онлайн».

Как так вышло, что во всей России нет МРТ, способной «увидеть» развивающуюся гидроцефалию у ребенка, а в Башкирии нет врачей, способных заметить апноэ и проблемы с сердцем? Нельзя не задаться вопросом: если операции на черепе по стандартам лечения заболевания нужно начинать делать до того, как малышу исполнится год, невозможность их проведения трехлетнему ребенку точно никак не связана с отсутствием лечения в более раннем возрасте?

Таким образом, несмотря на всю помощь и поддержку, с лечением ребенка у общественников не вышло. Софья так и осталась с деформированным черепом, волчьей пастью и неразделенными пальчиками. И, как следствие, у девочки по прежнему болит голова, ей сложно брать предметы и даже есть.

Итог: ребенок, ради блага которого все якобы затевалось, помощи не получил.

Детдомовцу Махамаджону Чариеву с не менее сложным диагнозом, которому помогал «Русфонд», усилиями директора Дома ребенка Риды Кадиковой и уфимских врачей операцию сделали вовремя. Именно он стал вторым ребенком, полетевшим в Израиль для продолжения лечения вместе с Софьей.

Софье, живущей с любящими и заботливыми родственниками, помочь не смогли. Время, критически важное для сохранения качества жизни ребенка и его здоровья, было упущено.

Сетевые сборы и отношение банков

С финансовыми отчетами, обещанными журналистами, тоже все получилось как-то не очень.

В группе АНО «Радуга добра» отчеты так никогда и не появились. В итоге техподдержка «ВКонтакте» паблик заблокировала. Регина Бигрулиева тут же создала новую группу и продолжила собирать деньги как на счет своего АНО, так и на свои личные карты. На сайте Минюста тоже нет никаких данных и отчетов от АНО «Радуга добра», и только сиротливо висит уведомление о продолжении деятельности.

Единственный, кто знает, сколько собрала общественница Биргулиева за время безумного сбора на историю Софьи Гизатуллиной, это Сбербанк. Последний в рамках противодействия легализации доходов, полученных преступным путем, и противодействия терроризму потребовал у общественницы отчет о средствах, поступивших на ее три карты с 25.06.2019 по 25.09.2019. Но банковская тайна свята, так что Сбербанк о полученных Биргулиевой суммах будет молчать.

Тут нельзя не передать привет всем, кто по наивности верит, что Сбербанк проверяет честность и прозрачность сетевых сборов.

Впрочем, и Сбербанк знает не всё. Стоило разгореться скандалу, как госпожа Биргулиева открыла счет в Промсвязьбанке и продолжила сбор уже на карту этого банка. Почему-то использовать для обеспечения работы некоммерческой организации счета частных лиц ей быстрее и проще.

Так что общий объем поступлений на счета госпожи Биргулиевой и дальнейшая судьба этих денег так и остались навсегда неизвестны.

Вместо вывода

Наверное, хорошо, что семья Гизатуллиных получила новую квартиру. Плохо, что решение срочно выделить жилье принималось на глазах людей, живущих в схожих условиях, но находящих в себе силы обустраивать свой дом и быт без воя на всю страну.

Присутствие чиновников в социальных сетях дает возможность спросить их напрямую, но все вопросы формата «Насколько семье с ребенком-инвалидом надо загадить дом, чтобы в обход общей очереди получить в социальный найм квартиру?» были проигнорировали.

Как ни крути, ручное управление крайне далеко от идеи выстраивания системы помощи и социальной справедливости. Один громкий скандал, и маргиналы всех мастей получили сигнал, что чем хуже их детям, тем больше можно с общества поиметь, если достаточно громко заблажить на весь мир. И вот мы имеем историю семьи из Оренбурга, не имеющую денег на покушать, но установившую видеорегистратор в доме, чтобы снять визит опеки. И вот в Казани мамы, лишенные родительских прав, объединяются и начинают искать заговор против себя, не забывая собирать деньги.

Из этой истории можно еще сделать выводы о форме и перспективах защиты интересов прав детей в России, но это отдельная грустная тема. Спойлер: защиты интересов детей нет. Общество будет защищать родительские права умственно отсталых, не способных заботиться о ребенке с особыми потребностями в силу своих особенностей, и права психов гробить своих отпрысков.

Но вернемся к тому, с чего начался этот материал. К экспертному совету при минздраве Республики Башкортостан, который будет решать вопросы благотворительной помощи гражданам с обеспечением их дорогостоящими лекарственными средствами, если они не входят в перечень жизненно необходимых и важнейших, с медицинской помощью за рубежом, если ее невозможно получить на территории Башкирии или России.

Вполне возможно, что этот совет будет задействован и в распределении средств, поступивших в бюджет республики за счет повышения НДФЛ на доходы от 5 миллионов рублей. Введение прогрессивной шкалы президент Владимир Путин анонсировал как раз накануне голосования по изменениям к Конституции, наряду с июльскими выплатами на детей. Президент пообещал, что эти деньги пойдут на закупку медтехники и лечение детей с орфанными заболеваниями. Значит, кто-то должен будет решать, что и кому купить: «Спинразу» ребенку со спинальной мышечной атрофией (48 миллионов рублей в первый год) или «Наглазим» для детки с мукополисахаридозом (60 миллионов рублей ежегодно).

После громкого скандала с Региной Биргулиевой и того, как его решали местные власти, невозможно не задаться вопросами.

Кто войдет в этот экспертный совет по благотворительной помощи? Будут ли это врачи, медицинские эксперты и юристы, или его членами станут совсем другие люди? Кто будет оценивать, точно ли нужна помощь за границей или необходимое оборудование и врачи есть в России?

Также нельзя не задаться вопросом, не будут ли и в будущем решения приниматься так же, как и в истории с Софьей Гизатуллиной, исходя в первую очередь из политической целесообразности, а из интересов ребенка — лишь во вторую?

Войдут ли в этот совет представители медицинского посредника, организующего лечение за рубежом, кровно заинтересованные в потоке платежеспособных клиентов? Войдут ли в него такие же беспринципные общественники, как Регина Биргулиева? Умеющие поднять громкую волну общественного негодования, использовав недостоверные факты и передергивания. Или же место общественников будет забронировано для дам-благотворительниц, таких же скромных и неизвестных широкой публике, как в истории фонда «Подари шанс«?

Разумеется, неправильно делать глобальные выводы по одной истории. Но сетевые сборы и связанные с ними скандалы — это важная часть современной жизни. Большая часть скандала вокруг Софьи Гизатуллиной и ее семьи разворачивалась как раз в социальных сетях. Именно через них формировалось общественное мнение. Если руководство республики поддалось давлению «толпы из интернета» один раз, где гарантии, что история не повторится во второй и десятый раз? Например, в сборах на самое дорогое лекарство в мире, «Золгенсму», «развести известную личность на скандал и заставить ее откупаться» — это часть традиционной пиар-стратегии собирателей. Экспертный совет точно сможет противостоять неизбежному давлению?

Впрочем, давайте верить в хорошее. Что добро победит зло, что только все вместе мы можем решить социальные проблемы и исцелить общественные язвы. И что одна из целей создания экспертного совета при минздраве Башкирии — как раз устранение возможности манипулирования общественным мнением, когда требуют лечения за границей, в то время как оно совсем не нужно. Что войдут в него общественники, представители некоммерческих организаций и уважаемые врачи, собаку съевшие на организации помощи в России и за границей, назубок знающие схемы маршрутизации и имеющие возможность быстро запросить мнение федеральных центров и получить их заключения. Что целью совета будет не придание видимости законности направления на дорогостоящее лечение детей и взрослых из нужных семей и кланов, а организация наиболее эффективной помощи простым людям без связей и влияния.

Да и отказывать сетевым активистам, опираясь на экспертное мнение, будет легче. Эксперты на то и эксперты, чтобы отстаивать свою позицию и не поддаваться на провокации и давление, думать о решении медицинских проблем, а не тушить политический скандал благотворительными деньгами. Особенно в это «верится» после вспышки коронавируса в Республиканской клинической больнице имени Куватова в апреле этого года.