Малышей с этой болезнью во всём мире называют «дети-бабочки», поскольку их кожа столь же хрупка, как и крылышки бабочки, боящейся любого неосторожного прикосновения. И неизвестно ещё, как долго родители больных детей оставались бы один на один с этой страшной болезнью, если бы в 2011 году не был основан Фонд «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз: Лечение и Адаптация).
Оргкомитет Доброфеста 2013 с энтузиазмом включился в процесс, привлекая артистов-участников и зрителей как до мероприятия, так и во время проведения фестиваля, с целью не только собрать денежные средства, но и обратить внимание людей из всех концов страны на существующую проблему и поспособствовать распространению информации, ведь на фестиваль собираются зрители из почти 40 регионов России.
Екатерина Курдюкова, менеджер по связям с общественностью фонда «Дети БЭЛА»:
«В прошлом году нам предложили принять участие в IV фестивале Доброфест. Зная о формате фестиваля и о том, что это семейное музыкальное мероприятие, мы посчитали это отличной возможностью рассказать о наших подопечных детях-бабочках и о работе фонда.Наше первое участие в таком крупном мероприятии, с аудиторией в несколько тысяч человек, запомнилось, в первую очередь, тем, как нас тепло приняли. Мы раздавали информационные листовки с контактами фонда - многие забирали их с собой, чтобы отвезти в родной город и показать знакомым медикам, просто друзьям, чтобы те знали. За пожертвования мы раздавали памятные магниты с яркими рисунками наших подопечных, которые они создали специально для «Доброфеста». За время участия на фестивале нам удалось собрать 42189 рублей. В течение недели на эту сумму были закуплены необходимые для наших подопечных медикаменты, а отчет был предоставлен организаторам фестиваля.
Огромную информационную поддержку нам оказали музыканты-участники фестиваля. Группы LOUNA, Ляпис Трубецкой, Тараканы!, Noize MC, F.P.G., Пилот, Бригадный подряд записали видеообращения для своих поклонников, в которых рассказали о детях-бабочках и о том, что на фестивале будет находиться наш фонд. Благодаря этим роликам непосредственно на фестивале многие уже знали о нас, шли к нам целенаправленно, чтобы задать интересующие их вопросы и пожертвовать деньги на лечение детей».
Обращение Лусинэ Геворкян (группа Louna)
Такое непроизвольное наполнение площадки помимо хорошей музыки и уникальными зрителями, настоящими добрыми делами так захватило всех участников фестиваля от абсолютно разной публики до организаторов, что не было и тени сомнения, что в 2014 году Пятый Доброфест обязательно продолжит поддерживать эту добрую инициативу.
Сергей Силушин, продюсер фестиваля Доброфест:
«Если ты нормальный здоровый человек, то ты не можешь равнодушно и хладнокровно смотреть на мучения людей, а тем более маленьких детей. Когда к нам обратились с такой инициативой, мы решили, что если от нас что-то зависит – мы должны это сделать. Мы не можем помочь всем, кто в этом нуждается, но если каждый из нас возьмет на себя хотя бы часть тех, кому нужна помощь и чья жизнь через эту помощь станет радостней и комфортнее, да из жизни ребенка просто исчезнет боль, то может это и путь к здоровому обществу? Может мы сразу не соберем большое количество денег, но мы поможем людям узнать об этом, мы подадим хороший пример своим зрителям».В этом году Фонд запустил большую акцию «Найди свою бабочку», главная задача которой – найти всех детей с буллезным эпидермолизом в России. По статистике детей с этим заболеванием в России должно быть около 4 000 человек. За три года работы в фонд обратились всего около 200 человек. И происходит это, к сожалению, часто от незнания или недостатка информации, и особенно в регионах.
Обращение Noize MC
Екатерина Курдюкова, менеджер по связям с общественностью фонда “Дети БЭЛА”:
«Мы надеемся, что участие фонда на фестивале, полностью оправдывающем свое название – “Доброфест”, теперь станет традиционным. В этом году специально для фестиваля режиссерами-волонтерами будет отснят большой видео-ролик с участием артистов Пятого Доброфеста.Фонд в этом году едет в Ярославскую область на юбилейный фестиваль, чтобы рассказать неравнодушным людям о детях-бабочках, а тем, кто помнит нас с прошлого года – о новых проектах и достижениях фонда, о новых найденных “бабочках”, которые уже получают так необходимую им помощь. Каждый человек должен иметь возможность жить полноценной жизнью без боли».