В Новосибирской области из-за отсутствия лекарства скончалась 16-летняя Василина Дедейко, которая страдала спинальной мышечной атрофией (СМА). 1 июня девушка должна была получить препарат «Рисдиплам», но так его и не дождалась.

До семи месяцев Дедейко была обычным ребенком, однако позже родители заметили, что дочка стала вялой, начала терять навыки. Спустя месяц ей был поставлен диагноз СМА Верднига — Гоффмана.

Спинальная мышечная атрофия является генетическим заболеванием, поражающим двигательные нейроны спинного мозга. Со временем пациенты перестают глотать и дышать.

Мать девушки Наталья говорит, что ее дочь была жизнерадостным человеком, любила читать, собирать оригами и лепить из глины. Дома она пользовалась аппаратом неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ).

Если мы не подышим, то может случиться новый приступ гипогликемии. Иногда Василина с утра чувствует себя не очень хорошо: начинают трястись руки и кружиться голова. Но я отпаиваю ее сладким чаем, и все приходит в норму, — заявляла Наталья в 2018 году.

Больница.

© Pixabay

В новосибирском фонде «Защити жизнь», подопечной которого была Дедейко, говорят, что девушка умерла не потому, что не получила препарат.

Лекарство от СМА — не панацея, у Василины вообще была другая ситуация. Здесь проблема не в том, что препарат не выдали, Минздрав никоим образом не виноват. Есть такая вещь, как незнание врачей. И проблема комплексная: в обучении специалистов, в законодательстве. Любая детская смерть — трагедия, тем более когда эту смерть можно было предотвратить, но здесь нет злонамеренности, нельзя найти виновного, — заявила президент фонда Евгения Голоядова.

В Следственном комитете считают иначе: там уверены, что девочка-подросток умерла из-за того, что ей вовремя не был предоставлен необходимый препарат. По данному факту возбуждено уголовное дело по статье «Халатность, повлекшая по неосторожности смерть человека», сообщает «Интерфакс».

В 2019 году Минздрав выделил средства на закупку препарата эмицизумаб для пациентов с гемофилией. Его должны были получить 195 больных, однако позднее выяснилось, что лекарство может понадобиться более чем 500 пациентам.