Лекарство «Спинраза» включили в список жизненно необходимых и важнейших препаратов.

Препарат останавливает развитие спинальной мышечной атрофии. Многие семьи в РФ не могли добиться лечения своих детей именно им: врачи отказывались прописывать лекарство из-за его стоимости. Кроме того, в первый год лечения ребенку необходимо сделать шесть уколов, далее — по три укола в год.

По словам директора благотворительного фонда «Семьи СМА» Ольги Германенко, за включение препарата в список жизненно необходимых проголосовали 11 человек, девять были против.

Ранее Германенко рассказывала о встрече с работниками социальных учреждений и НКО, на котором вице-премьер Татьяна Голикова предложила президенту России Владимиру Путину создать для помощи детям со спинальной мышечной атрофией некий государственный фонд.

Тогда Голикова заявляла, что лечение больных спинальной мышечной атрофией стоит довольно остро, и предлагала использовать для этого сразу несколько источников финансирования: средства регионального бюджета, средства федерального бюджета и помощь социально ориентированного бизнеса. Позднее выяснилось, что фонд будет сформирован из дополнительного «налога на богатых».

В некоторых регионах придумали иной подход к этой проблеме. Так, глава Башкирии подписал проект указа об оказании благотворительной помощи гражданам с обеспечением их дорогостоящими лекарственными средствами, если они не входят в перечень жизненно необходимых и важнейших.

Экспертов смущало то, что решение о необходимости экстренной помощи будет принимать некий совет при Минздраве, сформированный из благотворительных и других организаций.

Проблема с лечением детей со спинальной мышечной атрофией стоит в России давно. В некоторых регионах родителям удавалось получить препарат «Спинраза» только по решению суда, о чем ранее писал «Ридус».